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  • “나이 많다고 혈우병 치료도 못받나”, 혈우병약 급여제한 논란
  • 한국코헴회, 복지부 방침에 대한 헌법소원 제기
  • ［메디컬투데이 어윤호 기자］ “28세 이상 된 혈우병 환자들은 치료받을 권리도 없다는 말인가”

    혈우병 치료제 보험급여의 나이제한을 놓고 환자들의 불만이 확산 사회적인 문제로 까지 대두되고 있다.

    결국 혈우병 환자단체 한국코헴회는 지난달 24일 어떤 의학적, 임상적 근거도 없이 단지 1983년 1월1일 이전 출생자라는 이유로 혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제에 대해 보험을 적용해 줄 수 없다는 보건복지부의 방침은 윤리적, 인권적 차원에서 합당하지 않다는 이유로 헌법소원을 제기하기에 이르렀다.

    혈우병은 혈액 내의 출혈을 멎게 하는 13가지 응고인자 중 한 가지 응고인자가 부족, 또는 결핍돼 출혈 발생 시 지혈에 어려움을 겪는 희귀난치성질환이다.

    코헴회에 따르면 혈우 환자들은 혈우병 치료제 사용에 대한 나이 제한을 철회해 줄 것을 보건복지부에 8년 여에 걸쳐 끊임없이 촉구해 왔다.

    이에 보건복지부는 현재 나이 제한이 없는 혈액제제인 그린모노(iu 당 586원)의 약가와 유사한 수준으로 유전자재조합 치료제의 가격이 인하될 경우 나이제한을 철회할 수 있다고 공문으로 회신한바 있다.

    그러나 최근 유전자재조합제제인 코지네이트FS가 기존 혈액제제인 그린모노(586원)보다 더 낮은 511원에 약가가 결정됐음에도 불구하고 나이 제한을 계속 유지하며 환자와의 약속을 철저히 무시하고 있다는 것.

    현재 나이제한으로 전체 2000여명의 혈우병 환자 중 약 35%인 700명의 환자들이 보험적용을 받지 못하고 있는 실정이고 특정 약물을 기준으로 나이제한을 둔다는 것은 보건복지부가 특정 제약사의 기득권을 보호하기 위해 정책을 손바닥 뒤집듯 하는 것이 아닌가하는 의구심을 갖지 않을 수 없다는 것이다.

    코헴회 관계자는 “헌법소원은 이는 단순히 나이제한으로 인해 혈우병 환우들이 치료제를 사용할 수 있느냐, 없느냐의 문제가 아니라 낙후된 혈우병 치료 환경과 구조를 개선하고자 하는 2000여 혈우병 환우들의 염원을 대변한 것이다”고 말했다.
      메디컬투데이 어윤호 기자 (unkindfish@mdtoday.co.kr)
    어윤호 기자 블로그 가기 http://unkindfish.mdtoday.co.kr/

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