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  • 복지부, 희귀난치성질환 헬프라인 웹사이트 개편
  • 국내외 희귀질환 정보 제공
  • ［메디컬투데이 김록환 기자］ 웹사이트에서 최신 희귀난치성질환 정보, 의료비지원사업 안내, 온라인상담, 전문병원정보, 사이버자료, 환우회 등의 정보가 제공된다.

    보건복지부(이하 복지부)는 9일 희귀난치성질환 헬프라인 웹사이트를 개편해 오픈한다고 밝혔다.

    희귀난치성질환 헬프라인 웹사이트에서 710여 개의 최신 희귀난치성질환 정보와 의료비지원사업 안내, 온라인상담, 전문병원정보, 사이버자료, 환우회 등 국내외 희귀질환 관련 사이트 등의 정보를 제공하고 있다.

    그동안 웹사이트를 통한 정보 이용이 어려웠던 시각장애인들을 위해 의료비지원사업 안내에 대한 내용도 음성으로 녹음하여 제공할 예정이다.

    희귀난치성질환 헬프라인 웹사이트에서는 희귀난치성질환 산정특례 등록을 위한 질환 등록 기준 검색이 가능하며 희귀난치성질환별 국내외 임상시험 진행 현황을 찾아볼 수 있도록 미국의 임상정보 사이트와 연계가 이뤄졌다.

    복지부 질병관리본부 관계자는 “이번 희귀난치성질환 헬프라인 웹사이트 개편을 통해 희귀난치성질환에 대한 다양하고 정확한 자료를 편리하게 찾아보고 환자는 물론 보건의료관계자들에게도 유용한 정보를 제공할 것으로 기대한다”고 말했다.
      메디컬투데이 김록환 기자 (cihura@mdtoday.co.kr)
    김록환 기자 블로그 가기 http://cihura.mdtoday.co.kr

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